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testo

“Noi socialisti dobbiamo essere propugnatori della scuola libera,

lasciata all’iniziativa privata e ai comuni.

La libertà nella scuola è possibile solo se la scuola

è indipendente dal controllo dello Stato”

Antonio Gramsci, Grido del Popolo, 1918

venerdì 9 febbraio 2018

Il 14 febbraio saremo a Terni per la Giornata Mondiale contro l'Epilessia

Con piacere, pubblichiamo la lettera che abbiamo ricevuto da AICE (Associazione Italiana contro l'Epilessia) per invitarci all'iniziativa che si terrà a Terni (terra di San Valentino, patrono anche delle persone colpite da forme epilettiche) il prossimo 14 febbraio dove saranno proclamati i vincitori del bando AICE 2017 su progetti dedicati alle persone affette da forme epilettiche: noi saremo lì, con un progetto realizzato per l'inclusione scolastica di un bambino con disabilità intelletiva e epilessia.

Grazie AICE-EPILESSIA


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Spett.le Cooperativa sociale Amici di Mariele Onlus,

per sconfiggere la farmacoresistenza che, nonostante i numerosi farmaci, opprime circa il 40% degli oltre 300mila italiani con epilessia AICE conferma con i 40mila € del 12° “Bando per la RICERCA” il sostegno a 2 progetti sperimentale e con i 18mila del 2° “Bando 6 CON NOI” riconoscimento ai percorsi inclusivi riconosciuti quale buone prassi.

“Accendi il cuore per l’epilessia” è l’invito che AICE ed il Comune di Terni lanciano per la Giornata Internazionale e la festività di san Valentino, con questi due bandi e consegnando i fondi ai progetti di RICERCA sostenuti lo scorso anno: dott.ssa Moroni dell’Ist. Besta di Milano, prof. Guerrini dell’Ist. Meyer di Firenze ed extra bando dott.ssa Di Nunzio dell’Ist. Negri di Milano ed ai percorsi inclusivi Samuele Vicino nella scuola “Amici di Mariele” di San Pietro in Casale e Matteo Generali nel lavoro nella cooperativa sociale ECO- Company di Cremona. (informazioni sul sito www.aice-epilessia.it)

In occasione della Giornata Internazionale AICE pone al Governo la richiesta di un osservatorio sull’epilessia per uscire da una genericità che non ci permette di definire al meglio la condizione e le misure inclusive necessarie alle nostre famiglie:

- quante sono le persone con epilessia prese in cura dal SSN?
- quanti riescono a controllare le crisi con le terapie e quanti no?
- quanti hanno richiesto l’esenzione per patologia?
- quanti hanno richiesto il riconoscimento dell’invalidità ed a quanti è stata riconosciuta?
- quanti necessitano a scuola la somministrazione di farmaci?
- quanti perdono o non trovano il lavoro a causa della patologia?

Illuminiamo il principale monumento delle persone con epilessia: il Sistema Sanitario Nazionale. Conoscere questi dati ci permetterebbe d’illuminare la nostra quotidianità, uscire dalla generica lamentazione e sostenere adeguatamente la richiesta di misure inclusive contro una persistente discriminazione.

Con una crisi perdi … patente … lavoro … amici, ma… con una crisi non puoi accedere come gli altri alle agevolazioni inclusive.

Bologna, 08 febbraio  2018                                

IL PRESIDENTE AICE ONLUS
Giovanni Battista Pesce

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