Con piacere, pubblichiamo la lettera che abbiamo ricevuto da AICE
(Associazione Italiana contro l'Epilessia) per invitarci all'iniziativa che si
terrà a Terni (terra di San Valentino, patrono anche delle persone colpite da
forme epilettiche) il prossimo 14 febbraio dove saranno proclamati i vincitori
del bando AICE 2017 su progetti dedicati alle persone affette da forme
epilettiche: noi saremo lì, con un progetto realizzato per l'inclusione
scolastica di un bambino con disabilità intelletiva e epilessia.
Grazie AICE-EPILESSIA
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Spett.le Cooperativa sociale Amici di Mariele Onlus,
per sconfiggere la farmacoresistenza che, nonostante i numerosi
farmaci, opprime circa il 40% degli oltre 300mila italiani con epilessia AICE
conferma con i 40mila € del 12° “Bando per la RICERCA” il sostegno a 2 progetti
sperimentale e con i 18mila del 2° “Bando 6 CON NOI” riconoscimento ai percorsi
inclusivi riconosciuti quale buone prassi.
“Accendi il cuore per l’epilessia” è l’invito che AICE ed il Comune di
Terni lanciano per la Giornata Internazionale e la festività di san Valentino,
con questi due bandi e consegnando i fondi ai progetti di RICERCA sostenuti lo
scorso anno: dott.ssa Moroni dell’Ist. Besta di Milano, prof. Guerrini
dell’Ist. Meyer di Firenze ed extra bando dott.ssa Di Nunzio dell’Ist. Negri di
Milano ed ai percorsi inclusivi Samuele Vicino nella scuola “Amici di Mariele”
di San Pietro in Casale e Matteo Generali nel lavoro nella cooperativa sociale
ECO- Company di Cremona. (informazioni sul sito www.aice-epilessia.it)
In occasione della Giornata Internazionale AICE pone al Governo la
richiesta di un osservatorio sull’epilessia per uscire da una genericità che
non ci permette di definire al meglio la condizione e le misure inclusive
necessarie alle nostre famiglie:
- quante sono le persone con epilessia prese in cura dal SSN?
- quanti riescono a controllare le crisi con le terapie e quanti no?
- quanti hanno richiesto l’esenzione per patologia?
- quanti hanno richiesto il riconoscimento dell’invalidità ed a quanti
è stata riconosciuta?
- quanti necessitano a scuola la somministrazione di farmaci?
- quanti perdono o non trovano il lavoro a causa della patologia?
Illuminiamo il principale monumento delle persone con epilessia: il
Sistema Sanitario Nazionale. Conoscere questi dati ci permetterebbe
d’illuminare la nostra quotidianità, uscire dalla generica lamentazione e
sostenere adeguatamente la richiesta di misure inclusive contro una persistente
discriminazione.
Con una crisi perdi … patente … lavoro … amici, ma… con una crisi non puoi
accedere come gli altri alle agevolazioni inclusive.
IL PRESIDENTE AICE ONLUS
Giovanni Battista Pesce
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